"Si esta historia ayuda a un niño autista a sentirse orgulloso de ser quien es y a un padre o madre de familia a perder el miedo de buscar ayuda todo ha valido la pena": Ana Gabriela Urízar, abogada migratoria guatemalteca y madre de Paulina, de 6 años.
“Este libro nace del amor de una madre y al ver los comentarios de otros padres con hijos autistas cuando empecé a publicar mis experiencias en busca de ayuda para mi hija, deseo que sea de ayuda”.
Con esa convicción, la guatemalteca Ana Gabriela Urízar, abogada migratoria en Nueva York y mamá de Paulina, escribió Lili Learns to Use Her Superpowers, un libro infantil que ya está disponible en inglés en Amazón.
Esta obra nació del deseo maternal de acompañar de la mejor manera a su hija autista y también a otras familias en un camino que a veces genera mucho miedo cuando lo que se necesita es amor, información y determinación. Y dado de la entrevista con Ana Gabriela fue tan elocuente quito mis preguntas y dejo sus valiosas palabras a continuación.
Testimonio de amor maternal y de admiración por una niña maravillosa
Cuando Paulina nació, se desarrolló normalmente. Caminó al año, a los 12 o 13 meses ya comenzaba a decir algunas palabras en inglés y en español. Se reía. Pero a los 18 meses fue como si hubieran apagado el switch. Dejó de responder, de hablar, de hacer contacto visual. No quería comer nada, ni siquiera respondía a su nombre. Le hicimos estudios. Pensé que podría ser autismo.
Vivíamos en la ciudad de Nueva York, y ahí existe un programa llamado Early Intervention. Me mandaron a una terapista para evaluarla. Durante una visita Paulina me abrazó, y la terapista me dijo: “Mira, ya ves, ella no puede ser autista, porque si fuera autista no le gustaría el contacto físico”. Ahora sé que ese es un error enorme: una idea equivocada.
Yo sabía. Después de los dos años y medio empeoró: no dormía de noche, lloraba mucho, no comía. Entonces decidí buscar un diagnóstico formal. El autismo es muy prevalente acá, en Nueva York y New Jersey. Al final encontré una pediatra del desarrollo, con un enfoque holístico. Evaluó a Paulina y la diagnosticó con autismo nivel 1 y nivel 2.
Pensé: “¿No va a tener una vida normal? ¿No voy a poder hablar con ella? ¿Va a depender de mí para siempre?” Lloré dos semanas. Pero me levanté. Debía hacer algo.
Empécé a buscar información...
Empecé a estudiar, a leer libros, reportes, ir a conferencias médicas. Descubrí estudios que mostraban mejoras en niños autistas cuando se les cambia la nutrición y se reducen toxinas.
En exámenes Paulina salió con niveles bajísimos de vitamina B-12 —la que oxigena el cerebro— y niveles altísimos de cándida. Se le quitó toda el azúcar. Nada procesado, nada de lácteos, nada de gluten y un protocolo de 20 suplementos. En ese entonces Paulina tenía tres años y medio, y no hablaba. Dos semanas después de iniciar la dieta y los suplementos, dijo su primera palabra. Yo lloré.
Luego comenzó terapia de habla. Llegó a recibir hasta 60 horas por semana. Hoy tiene seis años. Asiste a una escuela regular, con niños promedio. Escribe, habla perfectamente. Es muy inteligente, memoriza todo al leerlo una sola vez. Es muy artística.
Comencé a compartir nuestra historia en redes. Muchos padres migrantes —especialmente latinos— sospechan que sus hijos puedan ser autistas, pero tienen miedo de diagnosticar a sus hijos porque sienten que es una sentencia de muerte.
Compartir mi historia generó reacciones positivas
En un mes recibí mensajes de diez padres diciendo que mi historia les había dado valor para evaluar a sus hijos. Y sí, eran autistas, pero ahora entienden que mientras más temprano se diagnostica, mejores son las oportunidades.
Aprendí es que la neuroplasticidad es más alta antes de los cinco años. Por eso la terapia temprana puede ser la diferencia entre que un niño hable o no. Si los padres están en negación pierden tiempo valioso.
Y todo esto me dio valor para escribir un libro infantil.
Yo buscaba libros para Paulina y ninguno era para niños como ella, que percibe todo de forma tan distinta. Pero no quería que sonara como a un defecto o a una discapacidad. Al contrario, decidí escribir uno donde su diferencia fuera un superpoder.
Paulina es una niña superdotada: tiene memoria fotográfica, escucha todo a volumen alto —eso es un superpoder, oído hipersónico-. Solo hay que aprender a controlarlo. Ella a veces me preguntaba: “¿Por qué yo recibo terapia y mis amigos no?”.
Y yo le contaba historias: “Porque tienes superpoderes, y te están enseñando a usarlos”. Eso la hizo sentir especial.
Una historia mágica para enfrentar lo real
El libro cuenta la historia de una niña que visita a su mamá cuando ella está embarazada y le dice que se prepare porque nacerá con superpoderes.
Así lo viví yo. Me tomó un año escribirlo. Cuidé cada detalle: incluso la postura en la que se sienta la niña, con las piernas abiertas hacia los lados, como muchos niños autistas que tienen bajo tono muscular.
Yo quería que las familias se vieran ahí: que el libro fuera PARA ellos, no sobre ellos.
Para la ilustración contraté una editorial llamada AstraMedia, liderada por un doctor puertorriqueño que trabaja libros infantiles enfocados en minorías. Y algo que me encantó fue que él quiso contratar a una persona con autismo para trabajar en el libro. Eso lo hace aún más especial.
El libro está disponible en Amazon y pronto estará en español.
